Nieuws

28 januari 2016
De VSOP, de overkoepelende belangenorganisatie voor genetische en zeldzame ziekten, en de Stichting Amyloïdose Nederland werken samen aan twee projecten: het ontwikkelen van een zorgstandaard voor patiënten met AL-amyloïdose en het creëren van meer bewustzijn in de tweedelijns zorg. De organisaties vragen uw medewerking aan deze onderzoeken door de online vragenlijsten in te vullen. 
Zorgstandaard AL-amyloïdose ontwikkelen
In de te ontwikkelen zorgstandaard worden richtlijnen vastgelegd voor... Lees verder
13 januari 2016
Op 9 januari 2016 vond de jaarlijkse informatiemiddag van de Stichting Amyloïdose Nederland plaats. Het was alweer de derde keer dat patiënten, mantelzorgers, artsen en andere geïnteresseerden bij elkaar kwamen om ervaringen en informatie te delen en elkaar te ontmoeten. Met een opkomst van ongeveer 70 mensen is de bijeenkomst in het gebouw van PGO-support in Utrecht druk bezocht.
Informatie en elkaar ontmoeten
De stichting kijkt terug op een succesvolle informatiemiddag, waar elkaar... Lees verder
9 december 2015

Patiënten met amyloidose en hun medestanders worden van harte uitgenodigd om de informatiemiddag van 9 januari bij te wonen.

Bijgaand het programma en de uitnodiging.

Uiteraard kunt u ook een deel van de middag aanwezig zijn. U kunt zich aanmelden via amyloidose@ziggo.nl. Lees verder

24 oktober 2015

Op 9 januari organiseert Amyloïdose Nederland een informatiemiddag voor mensen met amyloïdose en hun medestanders.

De bijeenkomst zal plaatsvinden in Utrecht bij PGO support.

Er zal voor de verschillende groepen uit onze achterban een programma worden samengesteld. Aan het definitieve programma wordt nog gewerkt. Er is in elk geval ook veel gelegenheid om elkaar te ontmoeten.

Aan het bijwonen van deze middag zijn geen kosten verbonden. Lees verder

23 september 2015

Het afgelopen jaar hebben we met elkaar gewerkt aan de Nederlandse versie van de patiëntenbrochure over amyloïdose.

De vertaling die de amerikaanse auteurs hebben gemaakt is bij velen van u bekend. Amyoïdose Nederland en de medische adviseurs hebben deze brochure bewerkt en aangepast naar de Nederlandse situatie.

De uitgave vindt u hier. Lees verder

4 mei 2015

Binnen het bestuur van Amyloïdose Nederland is een vacature ontstaan.

Wij willen deze vacature graag invulling geven en geven de voorkeur aan iemand met affiniteit met amyloïdose.

Binnen het bestuur zijn de taken niet vastgelegd. Voorzitterschap en notuleren gebeurt bij toerbeurt. Overige taken worden verdeeld in onderling overleg.
Het bestuur vergadert eens per 3 maanden op dinsdagavond in Soest. Het tijdsbeslag is ongeveer 6 uur per maand.

... Lees verder

19 januari 2015

Op 13 december 2014 vond de tweede informatiemiddag van de Stichting Amyloïdose Nederland plaats. Ruim zestig mensen waren aanwezig in het gebouw van PGO-support in Utrecht om elkaar te ontmoeten en te luisteren naar verhalen van mensen uit het werkveld en ervaringsdeskundigen. 'Goed leven met amyloïdose' was het thema van deze middag.

 

De stichting vond het belangrijk om de informatiemiddag niet alleen over de ziekte,... Lees verder

3 december 2014
Het programma voor de informatiemiddag is bekend. Lees verder
10 oktober 2014
Ook dit jaar is er weer een informatiemiddag voor patiënten en hun medestanders. Lees verder

Pagina's